Onlangs heb ik een paar stressvolle maanden doorgebracht om afspraken te krijgen voor een naaste familielid met een nieuw gediagnosticeerde neurodegeneratieve ziekte (citaten met neurologen en oogartsen en neurooftalmologen en radiologen) en proberen te vinden, als verschillende neurologen, een manier om een afspraak te krijgen , Met de rechterkanttedervan neuroloog.Hij wilde vaak dat er een georganiseerde praktijk zou zijn zoals Sadiq, met alle spelers in een huis, en er waren ook klinische proeven en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, waarbij de ambities van de onderzoekers werden beïnvloed door de problemen die elke dag.“Het gebeurde niet om aandachtig te denken, maar omdat hij, toen hij president was van de neurologie in St. Luke's-Rosevelt, hij gefrustreerd was door de bureaucratie en de bureaucratie tussenbeide kwam in het pad van het onderzoek, dus besloot ik een onafhankelijk laboratorium te openen .En oefenen, 'vertelde Sadiq me, toen ik het centrum niet lang geleden bezocht.“Als ik had gedacht, zou ik het niet hebben gedaan, omdat er geen prototype was om te kopiëren.Achteraf gezien was het onwaarschijnlijk dat ik slaagde. 'Sadiq wilde me vooral het back -upventilatiesysteem voor het gebied van dierenverzorging laten zien: het was zo groot dat het zich door de ramen moest vestigen."Als we een creatief en innovatief onderzoek willen doen, is dat heel moeilijk om te doen wanneer u onder druk staat om te publiceren of meer geld te krijgen," zei hij, uitleggend waarom hij het waard was om buiten een onderzoeksziekenhuis te werken zoals die waarin hij werd gevormd.
De aanpak om alle M.S. te hostenSamen diensten, zoals in de praktijk van Sadiq, lijken misschien minder dan revolutionair, maar in een recente zitting van "patiënten zoals leraren" in het centrum van meerdere Barlo -sclerose, in het St. Michael's Hospital, in Toronto, spraken patiënten over de Waarde van aandacht van verschillende leveranciers wordt gecoördineerd.Leveranciers willen dit ook, soms wordt het uitgebreide aandacht genoemd, maar de gebruikelijke demonen van financiering en structurele verandering zijn moeilijk te overwinnen.Zelfs het Barlo Center, een solide model van uitgebreide zorg, wordt beschreven door zijn directeur, Jiwon Oh, als 'nog steeds een werk in uitvoering'.
Sadiq wordt zachtjes geactiveerd hoe het centrum werkt.“Ik zag gisteren een patiënt die werd gezien in een Ivy League M.S.Centrum, en ze vertelden hem dat hij nog een magnetische resonantie nodig had, maar dat hij het tot twee weken later niet kon programmeren, "vertelde hij me", en zijn behandeling kon niet beginnen tot drie weken daarna.Toen hij me gisteren kwam bezoeken, omdat we twee magnetische resonantiefaciliteiten op de begane grond hebben, hebben we het onmiddellijk gedaan en de behandeling zal morgen beginnen. ”Een populair gezegde bij de behandeling van een beroerte is "tijd is hersenen": het is belangrijk om een stolsel zo snel mogelijk op te lossen.Tegenwoordig is er met EM een vergelijkbare nadruk op vroege behandeling, omdat de tijd zowel hersen- als ruggenmerg is."Hij gaat in november trouwen en ik wil dat hij een goede bruiloft heeft, door het altaar loopt," zei Sadiq.
Sadiq, die zestig jaar oud is, beschrijft zichzelf graag als een "zeer saaie man in het algemeen" en "gewoon een oude man die werkt" die af en toe een Yankees -wedstrijd bijwoont."Maar ik heb het te druk, dus meestal gaf ik mijn kaartjes," voegde hij eraan toe.Zijn vrouw stierf vorig jaar aan eierstokkanker en zijn zoon is dertig -vele jaren.Sadiq woont in New Jersey met zijn moeder, die negentig jaar oud is."Dit is mijn droom, ik hou van wat ik doe, mijn leven is dit", zei hij over zijn onderzoek en klinische praktijk.Hij voelt dat hij "beperkte tijd" heeft en zei: "Ik hoop deze dingen te vinden" (betere behandelingen voor multiple sclerose) "snel".
Sadiq werd geboren in Kenia en studeerde in 1979 af aan de faculteit Medicine van de Universiteit van Nairobi. Hij maakte zijn woning in interne geneeskunde in Kenia en het Verenigd Koninkrijk tussen 1981 en 1985, en dus is hij getuige geweest van de dramatische boog van hoe de M.S.De resultaten zijn veranderd in de laatste halve eeuw.“Toen ik op school en in residentie was, M.S.Het was een ziekte zonder exit.Hij reed overweldigend naar een handicap, 'vertelde hij me in zijn kantoor, dat hij is versierd met scheepsmodellen, Parafernalia de los Yanquis, verlichte passages van de Torah, gouden iconen van de Maagd Maria en andere geschenken die hij tijdens zijn decennia heeft ontvangen als een neuroloog.De patiënt was vaak een jonge vrouw, sinds M.S.Het treft vrouwen drie keer meer dan mannen en heeft de neiging om tussen twintig en dertig jaar te presenteren.Onderdeel van de terreur van M.S.Hij wist niet wanneer een aanval zou komen, wat zich zou kunnen manifesteren als een verlies van gevoeligheid, een verlies van gezichtsvermogen, een verlies van sterkte of een andere hoeveelheid zorgwekkende verliezen.Het was niet onwaarschijnlijk dat patiënten werden beperkt tot een rolstoel, of dat ze een gevoel van druk in de borst hadden, angst voor warme dagen, problemen om te zien of blindheid, of moeilijkheid bij het beheersen van de blaas en darmbewegingen;Soms was het vasthouden van een potlood een uitdaging."Als de patiënt jong was, zou je haar niet vertellen over haar voorspelling zolang je kon," zei Sadiq.'Dat lijkt me nu gek.Maar dat was wat er werd gedaan.Je vertelde de ouders of echtgenoot, maar niet de patiënt. '
In 1985 verhuisde Sadiq naar Galveston om een woning in neurologie aan de Universiteit van Texas uit te voeren.Het was, zei hij, "het jaar nadat magnetische resonanties een algemeen klinisch gebruik waren aangegaan."Magnetische resonanties zijn nu gebruikelijk, maar ze zijn nog steeds verrassend: nadat ze in een magnetische resonantiemachine worden geschoven, zijn alle watermoleculen in uw lichaam georiënteerd langs de lijnen van een magnetisch veld, alsof ze begroet;Vervolgens wordt radio -energie door het lichaam gedrukt, wat de protonen van die watermoleculen in verschillende mate stimuleert, volgens het lichaamsdeel.Daarom zijn magnetische resonanties bijzonder goed om beelden van zachte weefsels te verkrijgen, zoals spieren, buikorganen en de hersenen, waar typische laesies van multiple sclerose.verschijnen."Eerder werkte je met subjectieve klachten," legde Sadiq uit."Nu zou je objectief verwondingen kunnen karakteriseren."In de beginjaren werden magnetische resonanties alleen gebruikt voor de diagnose, omdat de machines zeldzaam waren;Nu worden ze ook gebruikt om de voortgang van de ziekte te volgen.
Magnetische resonantie gaat niet alleen over het helpen van een arts om het verhaal van een patiënt te "geloven" of om de patiënt het gevoel te geven zijn ziekte "te zien", maar ook onderzoeksmogelijkheden opent, door de artsen een gemeenschappelijke taal te laten delen die kwantitatief is en overdraagbaar.(Hoewel nog steeds beperkt, omdat magnetische resonanties alleen elegante beelden zijn en niet alles kunnen verklaren wat een patiënt ervaart).Hoewel de beweging om meer ruimte te maken voor de subjectieve ervaring van een patiënt helpt in individuele gevallen, kan het vermogen om op een algemene en precieze manier te spreken bij het denken over een ziekte in duizenden of honderdduizenden gevallen.Als ik moest nadenken over het onderzoekstraject van M.S.Als een negentiende roman zou de komst van magnetische resonantie een beslissende plot zijn;In het verhaal van datamining van de 21ste eeuw komt de verandering van de netwerken van duizenden patiënten en onderzoekers die beetje bij beetje een hoeveelheid kennis coördineren en opbouwt.
Multiple sclerose komt veel gevarieerder voor dan de meeste andere ziekten;Daarom wordt hij 'de grote imitator' genoemd.Sommige voorwaarden waarop ze kunnen lijken, zijn klein en anderen zijn groter.Als je ooit Google een willekeurige tintelingen, een steek- of een wenkbrauwbeweging hebt doorzocht, heeft het waarschijnlijk minstens één nacht overtuigd dat je multiple sclerose hebt.Aan de andere kant denken M. S. -patiënten vaak een tijdje na dat ze niet veel te doen hebben.Het eerste symptoom van een persoon kan gevoelloosheid zijn.Een andere patiënt kan zwakte ervaren.Of een onverklaarbare val, of vermoeidheid, of moeite met urineren of lopen.In de Verenigde Staten is de incidentie ongeveer drie mensen rond de duizend, wat zeldzaam of gebruikelijk is, afhankelijk van het emotionele gewicht dat wordt toegeschreven aan een derde van een procent van de bevolking.
Tot voor kort waren patiënten niet medicijnen voordat ze van streek waren;Nu wordt de behandeling vaak vroeg, met de meest effectieve medicijnen die beschikbaar zijn.Oh, vanuit het centrum van Barlo vertelde hij me: "Toen ik de residentie in Neurology binnenging" in 2005, "Soms werd het veld nog steeds 'diagnose en vaarwel' genoemd, omdat het leek erop dat er heel weinig was dat kon zijn gedaan door de patiënten met deze chronische neurologische ziekten ”, zoals multiple sclerose, Parkinson, amyotrofe laterale sclerose en Alzheimer." Em.Het is de enige chronische neurologische ziekte waar een zeer dramatische verandering is geweest. ”In 1993 waren er geen specifieke farmacologische therapieën voor de goedgekeurde EM;Nu zijn er meer dan twintig.Sommige behandelingen zijn op grote schaal gericht op de immuunrespons van de patiënt en anderen verstoren de productie van bepaalde elementen van de immuunrespons die het zenuwstelsel van de patiënt aanvallen.Een Turkije -studie waarin de records van een M.S. worden vergelekenKliniek in 1996 met die van dezelfde kliniek twintig jaar later vertoonde een dramatische afname van het aantal patiënten dat afhankelijk is van rolstoelen, een bijzonder zichtbare maat voor de ziekte.
Toen ik met Oh sprak, hadden ze hem gevraagd om naar een A.L.S. te gaanConferentie, zodat A.L.S.Onderzoekers konden leren van de M.S.gemeenschap.Ik vroeg hem wat ik dacht dat hij vooruitgang legde;Hij sprak over hoe zichtbaar de ziekte is, vooral omdat het jonge mensen vaker treft."Ik wil niet dat het discriminerend klinkt," zei hij.Het is niet ongewoon om iemand te ontmoeten voor wie de multiple sclerose het verloop van hun familie en werkleven aanzienlijk heeft veranderd;Dat trekt financiering aan.Het centrum van OH heeft twintig miljoen dollar opgehaald voor de lancering, die het ziekenhuis overeenkwam.De installatie, die negenduizend patiënten bedient, is uitgebreid van vier kliniekruimten tot twintig;Zijn onderzoek en klinische armen bevinden zich nu op aangrenzende verdiepingen en fysiotherapie, ergotherapie en sociaal werk zijn ook geïntegreerd in de ruimte.
Jeffrey Cohen, directeur van experimentele therapieën bij het Mellen Center for the Treatment and Research of Multiple Sclerose van de Cleveland Clinic, zei: “Het veld lijkt iets meer georganiseerd te zijn.We hebben een goed ontwikkelde set diagnostische criteria en een goed ontwikkelde methodologie om behandelingen te testen en te beslissen of ze werken.Maar een ander deel hiervan kan zijn dat succes succes oplevert. ”Als er iets goed gaat, heeft financiering de neiging om u meer te doen dan dat soort werk.
Eeuwenlang heeft de behandeling van de M.S.Gewoon überhaupt gevorderd.In de veertiende eeuw schreef een arts over een Nederlandse vrouw genaamd Lidwina van Schiedam: "Geloof me, er is geen remedie voor deze ziekte, het komt rechtstreeks van God."Lidwina is een van de eerste gedocumenteerde gevallen van wat waarschijnlijk multiple sclerose was.Zijn ziekte werd op dat moment niet alleen aan God toegeschreven, maar ook aan een val tijdens het schaatsen op ijs;Er wordt gezegd dat hij zijn verlamming en pijn als een offer aan hem heeft gevierd, en nu de beschermheilige van schaatsen is.Mensen probeerden de M.S. te verbeterenMet Sanguineuelas, Quinina, Dedalera, Tobacco, Heal, Coffe, Coffee, Tea, op de grond opgehangen, verticaal, vier minuten elke keer gedurende vier minuten, en gewikkeld in lakens gespoten met koud water.De Duitse dichter van de negentiende eeuw Heinrich Heine ("Er zijn twee soorten ratten/The Hungry and the Fat") wist niet wat ik leed toen hij aan een vriend schreef: "Mijn benen zijn als katoen en ze halen me af de ene plaats naar de andere "Als een kind ... mijn rechterhand begint te verwelken en God weet of ik je ooit opnieuw kan schrijven.Het dictaat is pijnlijk vanwege mijn verlamde kaak.Mijn blindheid is nog steeds de laatste van mijn kwalen.Heine, die stierf op vijfenvijftig, had opzettelijk toegebracht in de nek, die verschillende zalven werden gegeven.
De onderliggende oorzaken van de symptomen van de M.S.Hij begon samen te komen met het werk van de negentiende-eeuwse Franse dokter Jean-Martin Charcot, die nu wordt beschouwd als een van de oprichters van de moderne neurologie.Zoon en kleinzoon van carrosserie, en de oudste van vier broers, Charcot werd door zijn vader gekozen als het kind dat een duur hoger onderwijs zou krijgen.Hij studeerde medicijnen aan de Universiteit van Parijs.Zijn broers handhaafden hun gezellige studio met een hete kanonskogel die op een zandige emmer rustte.Toen Charcot een dokter werd, nam Charcot een positie in in het Salpêtrière Hospital, een oude munitiefabriek die in zijn woorden een 'groot asiel (van menselijk ellende) was geworden'.
Salpêtrière verwelkomde ongeveer vijfduizend patiënten.Ze werden getroffen door chronische ziekten van vele soorten, maar vooral die van het zenuwstelsel."Met andere woorden, we zijn in bezit van een soort live pathology -museum met grote middelen," schreef Charcot.De grote wetenschappelijke beweging lijkt in retrospectief gewoon gewoon.Hij wijdde zich aan het onderscheiden en classificeren van, door symptomen, aan de inwoners van Salpêtrière, en volgde ze vervolgens in de tijd, zelfs na zijn dood, door zijn lichamen te bestuderen.
Een bepaald geval richtte zijn aandacht op de vernietiging die hij zag in de hersenen en ruggenmerg van bepaalde lijken.Charcot had een vrouw genaamd Luc, die motorproblemen had aangenomen.Charcot merkte op dat Luc's trillingen erger werden toen ze bewoog en afnam toen het in rust was, een ander patroon dan in Parkinson.(Charcot, met zijn collega Alfred Vulpian, was de eerste die ziekten onderscheidde).Luc brak genoeg gerechten.Naarmate zijn symptomen verslechterden, moest hij worden opgenomen in Salpêtrière.Hadde neurosyphilis?Een tumor?Toen ze stierf, in 1866, bestudeerde ze haar hersenen en ruggenmerg.Hij zag wat hij noemdeVerspreid multiple sclerose.Hun tekeningen van deze laesies terwijl hij ze onder een microscoop zag, vertonen myelinedruppeltjes, de pod rond een zenuw, die vrij van het axon drijft, het lichaam van de zenuw.Charcot was een kunstenaar die begiftigd was en zei altijd dat wat hij met een goede dokter deed de mogelijkheid was om te zien zonder vooropgezette ideeën.We begrijpen nu dat veel van de gevarieerde symptomen van de M.S.Ze komen voor wanneer myeline rond het axon wordt gerafeld.Een analogie die soms voorkomt, is dat het zenuwstelsel is als de bedrading van een lamp en myeline als de beschermende bedradingpod;Wanneer die omslag verslijt, kunnen veel dingen misgaan.
In 1868 gaf Charcot een reeks conferenties op voorwaarde, die vandaag de geschiedenis van de oorsprong van het veld blijven.Hij zei dat hij de oorzaak van de ziekte niet kende;Dat kwam vaker voor bij vrouwen;dat de symptomen intermitterend waren en spontaan konden verbeteren en dan erger werden;En dat "tot nu toe de voorspelling het meest somber was."
